Les doulas de la mort étaient rares. La pandémie de COVID-19 a changé la donne
Par une froide matinée d’octobre à Lander, Wyo., Liz Lightner prend quelques notes mentales alors qu’elle est assise au chevet d’un étranger. L’homme a 79 ans, a un cancer du poumon et est plongé dans un coma profond. Il porte une chemise de plongée sous-marine bleue qui est usée et qui a l’air d’avoir été aimée, lavée et relavée pendant de nombreuses années. Outre la compagnie de son chat, l’homme est seul et à quelques instants de mourir.
En utilisant seulement des mots, Lightner, 49 ans, l’emporte loin d’une maison qu’il ne peut plus quitter physiquement et le guide sous la mer, où elle sait qu’il était heureux. Elle appuie sa tête contre sa poitrine et lui dit qu’ils nagent maintenant ensemble dans l’océan tropical, où tant de bancs de poissons dynamiques les entourent. Elle lui décrit les bleus et les oranges saisissants de leurs nageoires, comment le soleil perce l’eau calme et illumine le corail sous eux. Elle lui dit qu’il est chaud, en apesanteur et flottant.
Lightner est assis à côté de l’homme pendant près de sept heures. Avant de partir, elle place doucement sa main frêle sur son chat endormi et le rassure que son animal de compagnie bien-aimé ira bien quand il sera parti. Puis elle ouvre une fenêtre – un geste symbolique et spirituel de passage à tout ce qui vient ensuite.
L’homme est décédé le lendemain, ce qui est attendu dans la nouvelle ligne de travail de Lightner. C’est une doula de la mort, une coach de fin de vie qui aide les malades en phase terminale à être en paix avec la mort – et elle fait partie des centaines d’Américains qui ont embrassé l’occupation croissante pendant la pandémie.
Les doulas en fin de vie interviennent pour combler les vides émotionnels que les travailleurs médicaux ne peuvent souvent pas combler, explique Thornhill, qui est doula depuis 12 ans.
Depuis l’émergence de COVID-19 au début de 2020, les organisations qui soutiennent et forment les doulas de la mort aux États-Unis ont connu des pics importants d’adhésion et d’inscription. La National End-of-Life Doula Alliance est passée à plus de 1 000 membres en 2021, contre seulement 200 en 2019. Plus de 600 personnes se sont inscrites au programme de doula en fin de vie de l’Université du Vermont en 2021, contre moins de 200 en 2017 lorsque le programme a commencé. Certains groupes de formation affirment que les inscriptions ont plus que triplé pendant la pandémie, tout comme le nombre de personnes cherchant de l’aide pour elles-mêmes et pour d’autres confrontées à une mort imminente. Avant la pandémie, Merilynne Rush dit que son groupe de formation, The Dying Year, recevait environ six appels par an de personnes à la recherche d’une doula en fin de vie. Maintenant, elle répond à trois à quatre appels par mois. « Nous constatons une énorme vague d’intérêt », dit-elle.
Le « réveil »
Ce n’est pas une surprise car le nombre de morts aux États-Unis du COVID-19 dépasse 866 000. Au cours des 22 derniers mois, « la conscience de la mort était sur tous nos visages », explique Suzanne O’Brien, dont le groupe, Doulagivers, a formé plus de 1 000 personnes en 2021, contre environ 380 en 2019. pandémie à New York, des morgues temporaires, y compris des camions réfrigérés, sont apparues à proximité d’hôpitaux débordés. Sur Internet, les demandes d’assistance funéraire ont afflué de milliers de familles qui avaient perdu des êtres chers à cause du virus.
« Que nous voulions détourner le regard ou non, nous ne pouvions vraiment pas », dit O’Brien. Cela a forcé de nombreux Américains à prendre en compte leur propre mortalité de manière nouvelle.
D’une part, plus de jeunes rédigent des testaments de vie, selon plusieurs planificateurs successoraux et enquêtes nationales. En 2020, un sondage Gallup a révélé que le pourcentage d’Américains déclarant avoir un testament n’avait augmenté qu’à 45% contre 40% en 2005. Mais pour la première fois, selon une enquête Caring.com, les personnes âgées de 18 à 34 ans étaient plus susceptibles d’avoir un testament en 2021 que les personnes âgées de 35 à 54 ans. La jeune génération était la plus susceptible de citer la COVID-19 comme une raison majeure de planifier sa mort. « Pour la première fois en une génération, tout le monde expérimente la possibilité que la mort puisse toucher sa vie, pas un jour, mais maintenant », déclare Ann Burns, présidente de l’American College of Trust and Estate Counsel.
Thornhill lave les mains de Stackhouse le 19 janvier.
Les attentats du 11 septembre ont provoqué une augmentation similaire de la planification de la fin de vie après que les Américains ont vu près de 3 000 personnes mourir en une journée, selon Bill Kirchick, un avocat spécialisé dans les successions basé à Boston. La pandémie a été un choc bien plus important pour le système. « Pour certaines personnes », dit Kirchick, « c’était un signal d’alarme. »
Pour beaucoup d’autres, c’était un appel à l’action. Après que Tracy Yost, qui vit à Danbury, dans le Connecticut, a été licenciée de son travail de responsable du fitness dans une communauté de retraités en 2020, elle dit qu’elle appellerait 100 des résidents deux fois par semaine pour s’enregistrer. Cela n’a pas pris longtemps pour entendre à quel point ils sonnaient «sauvage isolés». Au même moment, les amis de Yost disaient leurs derniers adieux à leurs parents mourants par le biais d’appels vidéo.
« J’ai juste pensé, Oh mon Dieu. Nous avons perdu notre chemin », explique Yost, 52 ans, qui est devenue une doula de la mort en grande partie parce qu’elle craignait que la pandémie ne crée une nouvelle génération de personnes traumatisées par la mort. « Nous vivons déjà dans une société qui ne parle pas de mourir », dit Yost, ajoutant que la nature taboue de la mort peut se refléter dans la majorité des Américains qui n’ont pas leurs directives avancées en matière de soins de santé. Sans la pandémie, Yost dit qu’elle ne serait probablement jamais devenue une doula.
Thornhill brosse les cheveux de Stackhouse.
Thornhill lit des prières avec Stackhouse.
Un jour de septembre à Chattanooga, dans le Tennessee, Sara Web, 38 ans, rencontre une jeune femme dans la vingtaine. La femme est perdue, effrayée et confuse alors que sa mère approche de la fin de sa bataille de dix ans contre le cancer. Web tire doucement des informations de la fille alors qu’elles parlent de ce que sa mère a signifié pour elle à chaque étape de la vie. La façon dont elle s’occupait de sa fille quand elle était malade ; la façon dont ils ont décoré la maison à Noël ; les beaux moments que la jeune femme portera toujours avec elle.
Un moment heureux récurrent se démarque: l’amour partagé de la mère et de la fille pour Le magicien d’Oz. La mourante dort de plus en plus, mais quand Web met le film, elle sourit et reste la plupart du temps éveillée pendant le film. La mère et la fille absorbent leurs derniers instants ensemble sur le canapé pendant que Web veille sur elles. Peu de temps après, alors que la mère perd connaissance et entre dans les dernières étapes de la mort, sa fille chante tranquillement Over the Rainbow.
De gauche à droite, Niambi Alexander, Michelle Thornhill et Estella Stackhouse chez Stackhouse le 21 janvier.
Avant la pandémie, la description de poste de Web était très différente. En tant qu’ancienne coordinatrice de l’enrichissement des animaux, elle a passé ses journées de travail à trouver des moyens créatifs de divertir les créatures de l’aquarium du Tennessee, un travail qu’elle compare avec amour à celui d’un directeur de bateau de croisière. Elle a rempli des piscines pour enfants avec des balles en plastique colorées pour que les mangoustes puissent y plonger. Elle a fabriqué des dindes géantes avec du papier de construction et des sacs en papier, les remplissant de fruits et de légumes pour les lémuriens. Elle a nourri des alligators devant un public en direct.
Lorsqu’elle a été licenciée en octobre 2020, dit Web, elle avait peu de chances de trouver un autre emploi comparable dans un zoo ou un aquarium, elle a donc poursuivi une carrière qui lui tenait à cœur depuis que sa grand-mère est décédée d’un cancer du pancréas il y a plus de 17 ans. . Elle est devenue une doula de la mort, dans l’espoir que moins de gens passeraient leurs derniers instants entourés d’êtres chers paniqués comme l’avait fait sa grand-mère de 82 ans en 2004. À 21 ans, c’était la première fois que Web subissait une perte aussi importante. . Le diagnostic a secoué le reste de la famille.
« J’étais très perdue dans cette expérience », explique Web, qui se trouvait à plus de 1 600 km lorsque sa grand-mère est décédée. « Personne d’autre ne semblait savoir quoi faire. » Web souhaite qu’elle et sa famille aient pu mieux comprendre la maladie, le processus de la mort et le temps qu’il leur restait de manière réaliste, afin de mieux réconforter leur matriarche. « J’ai promis, quoi qu’il arrive, que je ne laisserais plus jamais cela se reproduire », déclare Web.
Avant d’être licenciée à l’aquarium, Web gardait deux rappels de la finalité de la vie sur son bureau : une image de fond d’ordinateur de l’univers et un crâne en papier mâché. « Ma devise était, l’univers est grand et la vie est courte », dit-elle.
Thornhill organise les photographies et les souvenirs de Stackhouse le 19 janvier.
Ce qu’il faut pour être une doula de la mort
Outre beaucoup de compassion, il ne faut pas grand-chose pour devenir une doula de la mort. Au cours d’une récente journée de travail avec une femme qui avait arrêté les traitements contre le cancer du sein, Yost l’a aidée à écrire des histoires à partager avec ses enfants sur ses visites d’enfance dans sa famille en Italie. Lorsqu’elle a remarqué à quel point la femme était devenue animée, Yost a affiché Google Maps afin qu’ils puissent pratiquement traverser le même village de montagne où vivaient ses grands-parents. La femme pleura alors que les souvenirs revenaient en masse.
« Le don de temps est ce qui rend le travail de la doula si spécial et significatif », déclare Angela Shook, présidente de la National End-of-Life Doula Alliance.
Étant donné que les doulas n’administrent ni ne prescrivent de médicaments, l’industrie n’est pas réglementée et ne nécessite pas de licence. La plupart des doulas potentielles suivent des cours de formation que plusieurs organisations proposent en personne ou en ligne pour aussi peu que 40 $ jusqu’à 1 000 $. Les leçons sont aussi scientifiques qu’émotionnelles. Selon les cours, qui peuvent durer des semaines, les doulas potentiels apprennent généralement à identifier les étapes de fin de vie. Ils étudient les 10 maladies terminales les plus courantes et leurs symptômes principaux ou uniques. Ils apprennent la physiologie du fonctionnement du corps humain, l’ordre dans lequel les organes se ferment généralement. Certains cours se concentrent sur la façon de prendre soin d’un enfant en phase terminale, tandis que d’autres enseignent aux doulas simplement comment parler aux familles.
Les doulas de la mort travaillent souvent en tandem avec les travailleurs des soins palliatifs, qui sont autorisés à administrer des analgésiques, à traiter les plaies, à surveiller les signes vitaux et à aider à d’autres tâches cliniques pour lesquelles les doulas ne sont pas qualifiées. Mais les doulas de la mort, qui sont généralement moins limitées par les horaires de travail, interviennent pour combler les vides émotionnels, explique Michelle Thornhill, 52 ans, qui est doula de la mort depuis 12 ans.
Stackhouse et Thornhill regardent les photographies de Stackhouse.
Ils peuvent aider à écrire des lettres d’adieu ou à stocker des mémos aux proches survivants pour les étapes qu’ils vont manquer, comme les mariages, les anniversaires et les remises de diplômes. Ils peuvent écouter l’histoire de la vie de quelqu’un pendant des heures ou entendre ses moments les plus fiers et ses pires erreurs. « J’entends des histoires qu’ils n’ont peut-être jamais racontées à personne auparavant », déclare Web. « J’entends des histoires qu’on n’entendra peut-être plus jamais. » Sur demande, les doulas de la mort peuvent s’assurer que Whitney Houston joue en arrière-plan, remplir la maison d’odeurs de biscuits de Noël au moment de la mort ou trouver de nouvelles maisons pour les animaux de compagnie qui seront laissés pour compte.
« C’est très humain de vouloir nourrir et soutenir quelqu’un à travers n’importe quel type de souffrance. »
En juin, dit Shook, elle a aidé une femme à trouver une nouvelle famille aimante pour ses deux chats, ce qui a contribué à lui donner la paix. Avant que la femme n’entre pour la dernière fois dans un hôpital, Shook lui a acheté des animaux en peluche qui ressemblaient à des félins, afin qu’elle les ait près de lui au moment de sa mort. « C’est très humain de vouloir nourrir et soutenir quelqu’un à travers n’importe quel type de souffrance », déclare Shook, qui est également responsable bénévole d’un hospice dans le nord du Michigan.
Pour libérer les membres de la famille afin qu’ils puissent se concentrer uniquement sur leur proche mourant, les doulas de la mort peuvent aider à organiser les funérailles et à gérer d’autres aspects logistiques. En Pennsylvanie, Thornhill passe six jours par semaine à s’occuper de sa cliente de 101 ans, Estella Stackhouse, atteinte de démence. Elle soutient également la petite-fille et principale soignante de Stackhouse en créant des listes de contrôle des soins et des horaires de repas, en élaborant des réponses aux personnes qui appellent et envoient des SMS, et en limitant la petite-fille à prendre une seule décision importante par jour. Avec COVID-19 réduisant le nombre de visiteurs que Stackhouse reçoit, le rôle de Thornhill en tant que gardien et agent de liaison est devenu plus important. « Il se classe là-haut avec l’oxygène », dit-elle.
Thornhill aide Stackhouse à s’habiller.
L’impact, et non le salaire, est la raison pour laquelle beaucoup sont attirés par le travail. Certaines doulas offrent leurs services gratuitement, dit Shook, tandis que d’autres fonctionnent selon une échelle mobile en fonction de la capacité de paiement du client. D’autres, y compris ceux qui ont leur propre entreprise privée, peuvent généralement facturer de 45 à 100 dollars de l’heure, bien que les prix dépendent de nombreux facteurs, notamment le lieu et la durée du service. De nombreuses doulas proposent des tarifs forfaitaires que Shook a vu passer de 500 $ à 5 000 $. « C’est partout », dit Shook, ajoutant que les coûts ne sont couverts par aucun régime d’assurance maladie.
Web n’a pas encore réalisé de bénéfices après avoir quitté son emploi d’aquarium de plus de 40 000 $ par an et versé environ 5 000 $ dans sa nouvelle entreprise de doula, y compris les coûts des cours de formation, des bureaux, des licences, de la publicité, des sites Web et des assurances. Mais au cours des six derniers mois, elle a ressenti son impact, ce qui a aidé à guérir certaines de ses propres blessures internes de la mort de sa grand-mère.
Des cartes d’anniversaire marquant le 100e anniversaire de Stackhouse et d’autres cartes de vœux sont accrochées au mur de sa chambre.
Un métier mal compris
Le travail est souvent mal compris, en partie parce que beaucoup pensent que c’est une occupation morbide. Mais les doulas de la mort ne sont pas d’accord, disant qu’il y a souvent plus de dignité dans le travail que de tristesse. Web dit que sa mère a été horrifiée lorsqu’elle a commencé à s’entraîner pour devenir doula au printemps 2021. « Elle pensait que je serais dévastée 24h/24 et 7j/7 parce que je suis une personne sensible », dit Web. Mais depuis que Web a lancé son entreprise de doula au début de juin, elle n’a pas du tout ressenti cela. « Je ne peux pas empêcher les gens de mourir », dit-elle. « Tout ce que je peux faire, c’est être là pour les soutenir. »
Mourir est une expérience que chaque personne doit traverser. Mais cela ne devient pas nécessairement plus facile à accepter avec le temps, a appris Yost. « La peur est présente à tous les âges », dit-elle. Et parce qu’il n’y a qu’une seule chance de bien faire la mort, plusieurs doulas disent qu’il est courant que le chagrin personnel et les regrets poussent beaucoup vers un travail de fin de vie.
« Je ne peux pas empêcher les gens de mourir. Tout ce que je peux faire, c’est être là pour les soutenir. »
En mars 2019, le père de Lightner est décédé des suites d’une biopsie pulmonaire. Avant cela, il avait passé environ deux mois intubé et accroché à un tube d’alimentation et à d’autres équipements de survie avant d’être retiré du système de survie. Ces mois ont été difficiles pour Lightner, qui savait que son père n’avait pas voulu cela pour lui-même. «Nous portons la culpabilité et nous portons des hypothèses», dit-elle. « Le fait que je devienne une doula de la mort, c’est en partie que je pleure cette perte. »
Chaque mardi soir, Lightner rencontre virtuellement une douzaine d’autres nouvelles doulas de la mort de tout le pays. Ils s’entraident pour naviguer dans leur carrière, comprendre la logistique de leurs entreprises et lancer leurs sites Web. Mais la plupart du temps, dit-elle, ils passent leurs sessions Zoom hebdomadaires à surmonter leurs difficultés personnelles et à se renouveler mutuellement l’espoir.
« Cela se classe là-haut avec l’oxygène », dit Thornhill à propos de l’importance de son rôle de gardienne pour les mourants et leurs proches.
Parmi les nouvelles doulas figurent Patty et Greg Howe, un couple marié de longue date qui sont tous deux en phase terminale. Au cours des cinq années qui se sont écoulées depuis que Greg a reçu un diagnostic de leucémie, l’homme de 66 ans dit qu’il est arrivé dans un « lieu de libération juste complète ». Son acceptation a contribué à façonner les perspectives de Patty lorsqu’elle a reçu un diagnostic en février d’un cancer du foie à l’âge de 69 ans. « Nous avons le choix de choisir la joie en tout », déclare Greg. « Cela m’a transformé. »
Les Howe se sont débarrassés de ce dont ils n’ont pas besoin, y compris la plupart de leurs biens matériels et tous les petits problèmes qui les accablaient autrefois. Ils vivent maintenant dans une yourte éclairée aux chandelles à Ketchikan, en Alaska, alors qu’ils prévoient des arrangements pour que d’autres personnes en phase terminale utilisent leur maison en bord de mer à proximité comme lieu de villégiature en fin de vie, où ils peuvent passer leurs derniers moments avec leur famille. Depuis la pandémie, les Howe se sont plongés dans le travail de la mort-doula, aidant les autres à atteindre le même sentiment de paix.
« C’est presque comme si nous avions suivi un cours de maîtrise sur la mort », dit Greg.
L’histoire de la façon dont nous mourons
La mort n’a pas toujours été aussi industrialisée. Il y a plus d’un siècle, avant qu’il y ait des coroners et des pompes funèbres, il était normal que les familles et les communautés s’occupent des défunts, selon Nukhet Varlik, professeur à l’Université Rutgers spécialisé dans l’histoire des pandémies. Les soins palliatifs n’ont été introduits aux États-Unis qu’au début des années 1970, bien que les gens assument encore de manière informelle le rôle de doula de la mort. « La mort était vénérée comme une partie sacrée du voyage de la vie, et nous l’avons complètement retirée de notre conscience », dit O’Brien. « En fait, nous faisons tout pour courir dans l’autre sens. »
Thornhill lit des articles avec Stackhouse le 21 janvier.
Les doulas de la mort essaient aujourd’hui de changer cela. En janvier 2021, lorsqu’un homme mourant dans le nord glacial du Michigan a déclaré qu’il voulait être de retour sur une plage mais qu’il était trop malade pour quitter sa maison, Shook a trempé sa main dans un bol qu’elle avait rempli de sable. Elle alluma des bougies parfumées aux agrumes autour de lui et apporta une lampe solaire pour réchauffer son corps alors que le bruit des vagues de l’océan s’écrasait des haut-parleurs en arrière-plan.
Un mois plus tard, quand Shook réalisa qu’une femme mourante qui aimait les lilas ne vivrait pas assez longtemps pour les voir refleurir dans son jardin, elle brûla des bougies lilas dans la chambre de la femme, accrocha de grandes photos des plantes violettes sur ses murs et se massa les mains. et les pieds avec des huiles parfumées au lilas.
« La mort n’a pas à être cet événement médical », dit Shook. « Il y a beaucoup de beauté. »